Mêlant autobiographie et reportage, c'est avec son regard de journaliste au Post aux Etats-Unis que la jeune américaine nous raconte et décrit en toute intimité sa maladie rare qui a mis sa vie en danger. Paranoïa, nausées, crises d'épilepsie, fourmillements des membres, hallucinations, son cerveau ne domine plus ses comportements, les symptômes de démence se font de plus en plus présents et les diagnostics sont très difficiles à établir et sont variés. Alors qu'un psychiatre affirme que Susannah est en manque d'alcool et que ses attitudes sont le résultat d'un sevrage trop rapide, un neurologue plus au fait que les autres pratique une biopsie cérébrale à Susannah. Il met enfin un nom sur la maladie auto-immune et envisage le traitement adéquat.
Susannah ajoute à sa propre description clinique celle de patients qui ont développé des affections identiques. Susannah énumère les protocoles mis en place et donne des descriptions techniques des procédures médicales. Elle a écrit ce récit en s'aidant du journal tenu au jour le jour par son père car ses souvenirs sont quasi inexistants.
L'auteur a présenté son cas dans différentes universités, hôpitaux et établissements psychiatriques. Elle a également participé à la création d'une organisation à but non lucratif: l'Autoimmune Encephamation Alliance, afin de soutenir la recherche et diffuser l'information. L'auteur dénonce dans ce livre le diagnostic de schizophrénie bien trop souvent appliqué à tort sur ce genre de comportement.
Si vous voulez en savoir davantage: www.aealliance.org
Un livre médical très intéressant. Peut être que quelques bases de bio et d'anatomie aident à sa lecture mais pas indispensable du tout.